في الأيام الأخيرة انتشر على مواقع التواصل الاجتماعي ما يسمى تحدي دلو المياه المثلجة ، و هو تحدي يتضمن أن يختار الشخص إما سكب دلو من المياه الباردة على رأسه أو التبرع بمبلغ 100 دولار لصالح مؤسسة أبحاث طبية متخصصة في مرض التصلب الجانبي الضموري .
ما العلاقة بين هذا التحدي و بين المرض ؟ و ما هو الوضع الحالي للمرض ؟ و هل يستحق هذا الانتشار الكبير لحملة التبرعات ؟ هذا ما سنعرفه بالتفصيل في جولتنا مع تحدي المياه الباردة ضد المرض الذي لا يرحم . - تحدي المياه الباردة ice water challenge و مرض التصلب الجانبي الضموري .. أيهما أسرع ؟ من عجائب القدر أن حملة التبرعات الخاصة بتحدي المياه الباردة قد انتشرت بسرعة شديدة ، و هو ما يتميز به المرض الذي يهدف التحدي لمقاومته بالتبرعات البحثية . فمن المعروف أن نسبة النجاة في مرضى التصلب الجانبي الضموري هي 3 سنوات فقط بعد ظهور الأعراض ، و لا يستطيع أن ينجو لخمس سنوات إلا 15% فقط من المرضى ، و تتقلص هذه النسبة لتصبح 5% فقط من المرضي هم الذي يتمكنوا من النجاة لأكثر من 10 سنوات . لذا يأتي الانتشار السريع لحملة التبرعات عبر مواقع التواصل الاجتماعي و كأنها تحاول أن تسابق المرض بأقصى سرعتها لإنقاذ أكبر عدد ممكن من الضحايا . - ما هو مرض التصلب الجانبي الضموري ؟ يعتبر مرض التصلب الجانبي الضموري هو أكثر أمراض الضمور العصبي انتشاراً . و يتضمن المرض حدوث ضمور تدريجي في الجهاز العصبي الحركي ، مما ينتج عنه في النهاية حدوث شلل تام للمريض .
| مرض التصلب الجانبي الضموري - ما هو وضع و انتشار مرض التصلب الجانبي الضموري ؟
تشير الإحصائيات المتوافرة حاليا و خاصة من الدول الغربية أن 1 من كل 350 رجل بالغ يكون معرض لخطر الإصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري ، و 1 من كل 450 سيدة بالغة تكون معرضة للخطر الإصابة بالمرض . - هل يستحق المرض انتشار حملة التبرعات ؟ تأتي أهمية حملة تبرعات تحدي المياه الباردة في تأكيدها على أن مرض التصلب الجانبي الضموري مازال يحتاج لكثير من الأبحاث من اجل فهمه بشكل أفضل و بالتالي التمكن من الوصول لوسائل تشخيصية مبكرة للتنبؤ به بالإضافة لإيجاد حلول علاجية تساعد على إيقاف تقدم المرض في المصابين به . - رحلة أبحاث مقاومة مرض التصلب الجانبي الضموري :
عام 1869 : اكتشف دكتور شاركوت المرض لأول مرة و أعطاه تسميته ، و طرح افتراض مبدأي أن هذا المرض يحدث بشكل فردي و ليس له ارتباط بعوامل وراثية أو عائلية .
عام 1880 : اكتشف دكتور أوسلر أن المرض يحدث أحيانا بنمط يتضمن عامل وراثي ضمن بعض العائلات . عام 2007 : اكتشاف ارتباط بعض حالات التصلب الجانبي الضموري بطفرة في جين يسمي SOD1 .
عام 2008 : اكتشاف ارتباط نسبة 4% من حالات التصلب الجانبي الضموري بطفرة في جين جديد يسمى TDP43 . عام 2010 : تجربة أول مريض لدواء جديد يستهدف تثبيط نشاط الطفرة الجينية على جين SOD1 بهدف إبطاء و إيقاف تقدم المرض . عام 2011 : الانتهاء من اكتشاف مجموعة جديدة من خمس جينات لها دور في بعض حالات التصلب الجانبي المتعدد و هي FUS, OPTN, ANG, VCP ,UBQL2 .
عام 2011 : اكتشاف جين جديد يسمى C9orf72 موجود في نسبة تصل إلى 60% من حالات التصلب الجانبي الضموري ذات الخلفية العائلية ، و حوالي 80% من الحالات الغير مرتبطة بخلفية عائلية . من هذه الرحلة في تقدم أبحاث التصلب الجانبي المتعدد
نلاحظ التالي : 1 – أغلب التطور البحثي حدث في العشر سنوات الأخيرة مما يعد بكثير من الأمل إذا أمكن الحفاظ على تمويل الدراسات التي تعمل بالفعل . 2 – أغلب التطور البحثي ارتبط بالتقدم في الكيمياء الحيوية و علم الجينات ، و هو الفرع المتقدم في الطب و الذي تتطلب أبحاثه تكاليف مرتفعة للغاية . 3 – بلغ إجمالي التكاليف السابقة للبحوث الخاصة بمرض التصلب المتعدد الجانبي ما يصل إلى 90 مليون دولار . 4 – في خلال سنوات قليلة من اكتشاف الجين الأول أمكن إنتاج أول دواء تجريبي لمقاومة تأثيره ، مما يدل على أن الجهود الخاصة بمكافحة المرض هي جهود بحثية جادة . - الشخصيات المعروفة بين التحدي و بين المرض : أما عن أخر ما لفت الانتباه في أوجه التشابه العديدة بين تحدي المياه الباردة و بين مرض التصلب الجانبي الضموري فهو الشخصيات المعروفة التي اشتركت في التحدي و التي لا تقل عن الشخصيات المعروفة التي أصيبت بمرض التصلب المتعدد .
تابعونا على الفيس بوك
